by J’ai passé la majeure partie de 2019 épuisé. Pendant le traitement d’une forme précoce de cancer du sein, j’ai parcouru New York en faisant clignoter tous les types de médecins qui ont poussé, poussé et tapé des notes sur ma poitrine. Une équipe a coupé les cellules incriminées en mai, et d’autres ont rempli mon calendrier social de juillet avec un mois de radiothérapie.
La fatigue due aux radiations peut vous épuiser. Les brûlures par rayonnement s’ajoutent à cela. Les séances sont indolores, mais elles créent l’équivalent d’un coup de soleil interne sauvage qui se fraye un chemin vers l’extérieur avec vengeance. Quelques semaines plus tard, ma poitrine et mes aisselles étaient d’un noir anthracite et s’ouvraient sans avertissement. Imaginez de la lave en fusion coulant sur la roche sombre d’un volcan – c’est le look.
Partager vos symptômes devrait suffire. Pourtant, obtenir les soins dont vous avez besoin n’est souvent pas aussi simple que de demander.
Lorsque j’ai demandé à mon radio-oncologue la pommade anesthésiante que d’autres patients disaient pouvoir aider, je n’ai rien obtenu. “Parfois, cela arrive tout simplement”, m’a-t-elle dit d’une voix monotone. Je ne me souviens pas qu’elle ait détourné son regard de son ordinateur.
« Non », a répondu mon mari, Mike, qui était venu pour un soutien moral. “Elle a vraiment mal.” Le médecin se retourna brusquement sur son tabouret pour lui faire face. “Eh bien, alors allons chercher une ordonnance pour ça aujourd’hui,” dit-elle.
Je détestais ce qui venait de se passer, mais je manquais d’énergie pour le dire. Pourquoi ne pouvait-elle pas me croire ? Ou du moins cru ma peau? Sachant que les médecins sont plus susceptibles de croire les hommes au sujet de la douleur et d’autres problèmes, j’ai pensé que je pourrais aussi bien laisser mon mari obtenir ce baume.
Partager vos symptômes devrait suffire. Pourtant, obtenir les soins dont vous avez besoin n’est souvent pas aussi simple que de demander. Si vous ne vous sentez pas bien, mais que vous avez du mal à vous faire entendre, sachez que vous n’êtes pas seul. Et sachez qu’il existe des moyens de faire pencher le système médical en votre faveur.
Voici quelques méthodes que j’ai vues obtenir des résultats et j’espère qu’elles vous aideront également.
1. Apportez une liste de questions et posez-les toutes
Pour les maladies courantes comme le cancer du sein, les organisations médicales telles que l’American Cancer Society ont des modèles en ligne de questions à poser aux médecins. Je les ai copiés et collés dans un document Google et j’ai partagé le fichier avec Mike, afin que nous connaissions tous les deux les sujets à couvrir.
Que vous ayez reçu un diagnostic de maladie ou que vous essayiez de clarifier les symptômes, recherchez des listes en ligne ou recherchez Reddit pour voir ce que les gens demandent. Ajustez au besoin et assurez-vous de couvrir toute votre liste, sinon lors de votre visite, puis via un suivi en temps opportun ou une réponse du portail patient.
2. Amenez un allié à votre rendez-vous
Wanda Sykes explique l’importance du système de jumelage dans un segment “Last Week Tonight With John Oliver”. Les préjugés en médecine sont réels et complexes. La frustration est valable lorsque vous avez besoin de quelqu’un pour se porter garant pour vous. Dans cet esprit, j’ai obtenu les meilleurs résultats lorsque j’ai amené Mike. Avoir quelqu’un avec vous aide à prendre des notes, et ils peuvent faire écho à ce que vous dites pour mettre l’accent. Apporter un journal des symptômes peut aider davantage.
3. Faites-vous un ami à l’intérieur
Si un médecin vous renvoie ou vous parle de manière non professionnelle, son équipe pourrait recevoir un traitement similaire. En voyant le spécialiste des radiations, j’ai noué des liens avec l’une de ses infirmières. Nous aimions tous les deux les sandales Madewell, et c’était suffisant pour commencer à devenir amis. Cette infirmière m’a donné des pansements supplémentaires lorsque je suis sorti, m’a montré des astuces pour envelopper la peau blessée et a généralement amélioré mon humeur avec des bavardages sur des sujets non liés au cancer. Peut-être que cette infirmière est particulièrement gentille et serviable, mais vous humaniser avec votre équipe de soins est une bonne idée en général.
4. Exposez les faits sans aucun doute
Supposons qu’un clou perce le pneu de votre voiture. Et dites que vous allez chez le mécanicien pour réparer les choses. Devez-vous prouver que vous savez qu’il y a un trou de clou, justifier comment il est arrivé là ou expliquer si c’est « de votre faute » ? J’espère bien que non. C’est un problème de fond qui a besoin d’une solution.
Les visites chez le médecin sont évidemment plus nuancées que les voyages pour faire réparer votre voiture, votre ordinateur ou votre téléphone. Souvent, les problèmes que vous décrivez, comme le niveau de douleur, sont plus subjectifs. Un bon fournisseur sera curieux de ce que vous dites et ne vous fera jamais douter de ce que vous partagez. Répétez vos préoccupations si nécessaire. Quitteriez-vous le mécanicien sans faire réparer ce pneu ?
5. Forcer une pause
La visite chez le médecin dure en moyenne 10 ou 15 minutes. Imaginez cette journée de travail. Il est probablement difficile de maintenir votre énergie, votre humeur et votre concentration lorsque vous passez d’un patient à l’autre au milieu d’un épuisement professionnel majeur. C’est beaucoup, et pourtant les patients ont encore besoin de bons soins.
Si vous vous sentez déplacé, créez un temps mort. Dites poliment mais fermement : « Je n’ai pas l’impression d’être entendu. Vous vous défendez sans insulter le fournisseur. J’ai dû le faire plusieurs fois, y compris lorsque j’avais l’impression que des médicaments spécifiques avec des effets secondaires majeurs (ménopause dans la trentaine !) m’étaient imposés. Vous êtes un particulier. Vous méritez d’être entendu comme tel.
6. Se tourner vers d’autres services ou cliniques
De nombreuses grandes cliniques ont du personnel pour défendre les patients. Recherchez un département comme les relations avec la clientèle ou les services aux patients. C’est l’équivalent de la RH du patient.
Est-ce que ça fait envie d’y aller ? Type de. Mais encore une fois, si vous êtes licencié, vous n’êtes probablement pas le seul dans ce cas. Vous parlerez également pour les patients qui ne se sentent pas à l’aise de le faire. Un membre de l’équipe se penchera sur le problème et fera un suivi pour vous dire comment les choses vont s’améliorer ; D’après mon expérience, ces rapports sont pris au sérieux. Vous pouvez également appeler ces départements pour vous aider à résoudre des problèmes tels que le refus d’assurance d’une procédure nécessaire. Ces services sont disponibles pour une raison.
En ce qui concerne les services, si vous avez tout essayé et que vous n’êtes toujours pas entendu ou que vous vous sentez obligé de prendre de grandes décisions, alors écoutez cet instinct qui dit : « ça ne va pas ». Obtenez un deuxième ou un troisième avis. Si vous êtes dans une région où les spécialistes sont rares, vous pourriez trouver de l’aide via la télésanté ou une organisation de défense des droits des patients.
7. Donnez-vous un redémarrage
Aborder les problèmes de santé est difficile dans les meilleures conditions, et c’est encore plus difficile quand on dépense de l’énergie à lutter pour se faire entendre. Une fois par semaine environ, Mike et moi achetions de la glace aux myrtilles chez Van Leeuwen comme une gâterie simple et joyeuse. Prenez le temps de petits moments positifs pour oublier les journées difficiles et vous ressourcer du mieux que vous le pouvez.
Heureusement, je n’ai plus de cancer maintenant, et me battre pour ma santé m’a beaucoup appris à parler pour moi-même. Quoi que vous traversiez, ne doutez pas de ce que vous savez de votre corps. Vous avez le pouvoir d’obtenir de l’aide, même si cela demande quelques manœuvres et que d’autres vous soutiennent. Je ne suis qu’un écrivain sur Internet, mais je te crois.
Jill Hilbrenner est une écrivaine basée à Beacon, New York, où elle possède la boutique de beauté naturelle et florale Witch Hazel. Elle vit avec son mari, Mike, et deux chiens de sauvetage, Blanche et Suzy Lee.
